Organizations Towards "Big Data"-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT.

Rauter, CM ; Wöhlke, S ; et al.

In: Studies in health technology and informatics, Jg. 258 (2019), S. 199

academicJournal

Personalized medicine (PM) operates with sensitive biological data to optimize prevention and therapy. Therefore, ethical concerns by stakeholders such as patient organizations (POs) need to be reflected. We used an empirical-ethical approach including a website-analysis and 30 telephone-interviews for gaining in-depth insight into POs attitudes towards PM and Big Data. Three different types of stakeholder commitment can be derived from our data: 'Biomaterial donors' support research projects through tissue donation while 'financers' provide financial aid. The 'independent' keep control over their tissue donations and decide what it is used for. Our insights allow to shape future innovations in IT towards stakeholder's needs.

Titel:	Organizations Towards "Big Data"-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT.
Autor/in / Beteiligte Person:	Rauter, CM ; Wöhlke, S ; Schicktanz, S
Zeitschrift:	Studies in health technology and informatics, Jg. 258 (2019), S. 199
Veröffentlichung:	Amsterdam ; Washington, DC : IOS Press, 1991-, 2019
Medientyp:	academicJournal
ISSN:	1879-8365 (electronic)
Schlagwort:	Attitude Humans Qualitative Research Big Data Empirical Research Precision Medicine
Sonstiges:	Nachgewiesen in: MEDLINE Sprachen: English Publication Type: Journal Article Language: English [Stud Health Technol Inform] 2019; Vol. 258, pp. 199-200. MeSH Terms: Big Data* ; Empirical Research* ; Precision Medicine* ; Attitude ; Humans ; Qualitative Research Contributed Indexing: Keywords: Big Data; Data Sovereignty; Empirical Ethics; Patient Organization; Personalized Medicine; Trust Entry Date(s): Date Created: 20190404 Date Completed: 20190830 Latest Revision: 20190830 Update Code: 20231215

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